Projektbericht Dezember 2023: Tagebücher für ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche

veröffentlicht am 22. Dezember 2023

von Anke Führlein

Die Rödl-Mitarbeiter-Stiftung für Kinderhilfe unterstützt die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V. mit Tagebüchern für die erkrankten Kinder und Jugendlichen. Ein Symptomtagebuch soll dabei helfen, den eigenen Krankheitsverlauf zu dokumentieren und motiviert beim Kampf gegen die Symptome und Krankheit.

Unser gemeinsames Projekt

Aufgrund einer ME/CFS-Erkrankung im familiären Umfeld

lernte die Projektpatin Anke Führlein die Vertreterinnen der Elterninitiative kennen. Durch den Kontakt entstand die Idee, mit der Rödl-Mitarbeiter-Stiftung für Kinderhilfe ein Projekt für die an ME/CFS-erkrankten Kinder und Jugendlichen zu starten. Auch wenn diese Erkrankung schwerwiegende Folgen für die Kinder und Jugendlichen sowie ihre Familien hat, ist sie noch wenig erforscht. Ein Ziel des Projektes ist es daher auch, mehr Aufmerksamkeit für diese Erkrankung zu erreichen.

Vertreterinnen der Initiative und unsere Projektpatin überlegten gemeinsam, welche Sachspende den Betroffenen wirklich helfen könnte. Das Projektteam entschied, dass Symptomtagebücher eine tolle Möglichkeit zur Unterstützung der erkrankten Kinder und Jugendlichen wären. Ziel des Projekts ist es, die Dokumentation von Symptomen und den Krankheitsverlauf mit einem Tagebuch für die Betroffenen zu vereinfachen. Das Tagebuch hilft nicht nur, wichtige Daten festzuhalten, sondern führt auch zu einer höheren Motivation bei der Bekämpfung der Krankheit. Betroffene Kinder und Jugendliche werden so ermutigt, wichtige Therapieschritte und positive Erlebnisse des Tages aufzuschreiben.

ME/CFS? Was ist das eigentlich?

Die Myalgische Enzephalomyelitis bzw. das Chronische Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere Multiorganerkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Betroffene leiden neben einer schweren Fatigue (körperliche Schwäche), welche das Aktivitätsniveau erheblich einschränkt, unter neurokognitiven, autonomen und immunologischen Symptomen. Typisch für ME/CFS ist eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Anstrengung. Viele Betroffene leiden zudem unter ausgeprägten Schmerzen wie Muskel- und Gelenkschmerzen sowie Kopfschmerzen. Frauen erkranken etwa doppelt so häufig wie Männer. In Deutschland leben geschätzt 300.000 – 400.000 Patientinnen und Patienten mit ME/CFS. Für Kinder und Jugendliche liegt die Prävalenz bei ca. 0,3 Prozent, geschätzt werden ca. 40.000 Betroffene unter 18 Jahren in Deutschland. Inzwischen weiß man, dass auch das Coronavirus, neben vielen weiteren Viren und Bakterien, ein Auslöser für ME/CFS sein kann.

Die unterstützte Initiative

Die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V wurde 2019 gegründet und möchte durch den Zusammenschluss und Erfahrungsaustausch von Familien mit erkrankten Kindern und Jugendlichen eine Verbesserung der Versorgungssituation vor Ort erreichen. „Gerade bei erkrankten Kindern und Jugendlichen stellt neben vielen anderen Dingen das Thema Schule eine große Herausforderung dar. Da es hier innerhalb Deutschlands sehr große Unterschiede gibt, können Betroffenen und ihre Familien am besten vor Ort beraten werden. Auch die Vermittlung von Ärzten und Therapeuten, die mit der Behandlung von ME/CFS Erfahrung haben, ist regional am sinnvollsten möglich. Wir bieten das nötige lokale Netzwerk und setzen uns dafür ein“ (Website Elterninitiative 2023). Inzwischen ist die Initiative jedoch ganz deutschlandweit und teilweise darüber hinaus vernetzt und hat über 160 aktive Mitglieder.

Am 15. Dezember 2023 trafen wir mit Stephanie Englbrecht und Kristina Dettmer zwei Vertreterinnen der Initiative in unserer Niederlassung in München und übergaben die Spende. Der Niederlassungsleiter Ronald Hager begrüßte die Projektvertreterinnen. Gemeinsam tauschten wir uns in angenehmer Atmosphäre zur Elterninitiative, der Erkrankung und dem Tagebuch-Projekt aus.

Dabei betonten beide Vertreterinnen, wie wichtig und wertvoll das Tagebuch für die Kinder und Jugendlichen sein wird, um den Verlauf und die Einflussfaktoren auf die Krankheit zu verstehen. Das Tagebuch fördert darüber hinaus ein gutes Energiemanagement, was bei ME/CFS essentiell ist. Durch die Dokumentation positiver Erlebnisse möchten wir den Erkrankten außerdem Mut machen.

Wir hoffen, dass wir mit den Tagebüchern einen kleinen positiven Beitrag für die erkrankten Kinder und Jugendlichen leisten können.